Sådan forklarer du supernemt MS

”MS hvad er det?”, ”Hvad sker der, hvis man har MS?” Du har sikkert tit stået i en situation, hvor du er blevet spurgt ind til din MS – eller i en situation hvor du uopfordret har skulle forklare hvad MS eller MS symptomer er. Måske tænkte du ved dig selv: ”Hvordan forklarer jeg MS?”. Det er nemlig ikke altid lige nemt, hvis andre skal kunne sætte sig ind i din forklaring og forstå din MS.

Sprog er en sjov størrelse. Dette indlæg handler både om sprog og humor som mestring af MS.

Følg endelig med helt til slutningen – undervejs finder du både indsigtfulde og humoristiske forklaringer på MS og MS symptomer fra Dominic, Heather, Martin og Mark.

Udvikling af sprog i grupper

I hverdagen deltager de fleste af os i forskellige fælleskaber, der er med til at give os en identitet. Os fysioterapeuter, os forældre, os fodboldspillere, os politisk engagerede, os klima tilhængere osv. I disse fælleskaber bruger vi ord og udvikler/tillægger os af og til måder at kommunikere på, som giver mening for os. Men måske ikke så meget for andre uden for dette fællesskab!

Du har sikkert mange eksempler på sprogbrug i de fællesskaber, hvor du færdes.

Findes der et MS sprog?

Når man stifter bekendtskab med MS, lærer man efterhånden mange nye ord. Der er helt sikkert et sprog, der hører sig til MS.

Men mange af disse ord kan være svære for andre at forstå og sætte sig ind i. De fortæller heller ikke meget om den oplevede side af det at leve med MS.

Den første gang, hvor jeg tænkte over det der med et MS sprog, var i forbindelse med et kursus, hvor underviseren fortalte om hendes veninde med MS. Denne veninde var super god til at beskrive hendes MS og ikke mindst oplevelsen af at leve med MS.

”Rør dit øre”. En højrehåndet person uden MS, ville uden videre røre det højre øre med højre hånd ved at bøje i højre albue. Hos den omtalte veninde, så kunne kommandoen ”rør ved dit øre” godt udmunde i en lang omvej. Dette kunne foregå ved at løfte højre arm henover hovedet og forsøge at nå venstre øre ovenfra med højre hånd. Lidt af en omvej og en desuden humoristisk måde at beskrive hvordan MS kan påvirke planlægning og udførelse.

Måske oplever du også eksempler på disse omveje?

Det kan også være, at du oplever din MS ligesom billedet nedenunder? En del af dig – der bare gør noget helt andet – ligesom træet der knækkede?

Bloggeren Martin Baum giver et glimrende billede af den oplevede side af MS med sine vel valgte ord:

“I have a relationship with MS that makes me feel like I am a hostage to fortune. Imagine living with a partner that doesn’t take no for an answer no matter how much you plead, beg, cajole to leave you alone but will not, no matter how abusive and harmful it gets.”

“If it was a marriage that was interfering with my life I would have divorced it years ago but MS doesn’t work like that.  Citing irreconcilable differences to an illness you cannot see doesn’t cut the mustard which means we’re stuck with each other whether I like it or not and I don’t.”

 “So in an attempt to make this relationship work I have decided to live with it by making compromises to accommodate it; what choice do I have, despite knowing MS will never accommodate me.“

 

Hvad er MS?

MS kan være utroligt svært at forklare. Det kan der være mange grunde til. Dels er der mange forskellige symptomer fra person til person, dels er nogle af dem usynlige for omverdenen, og dels fordi de kan være variable over tid. Der findes desværre også stadigvæk mange fordomme om MS, som kan gøre det svært at navigere i en forklaring om MS.

Vi kan bruge mange store og fine ord om MS

• MS er en kronisk og degenerativ sygdom
• MS er en neurologisk sygdom
• MS er en autoimmun sygdom

– men det er måske ikke lige de ord, som du hiver frem overfor dine venner, din nye kæreste, din kollega osv.

Hvordan forklarer jeg MS, som jeg oplever det?

I forbindelse med dette indlæg efterlyste jeg på Twitter forskellige symboler og analogier man kunne bruge til at forklare MS med.  Jeg ville finde ud af svaret til “hvordan forklarer jeg MS?”.  Ikke bare i følge tekstbogen om MS – men i følge dig med MS.

En beskrev sin MS som forskellen på en gammel bil med mange kilometer bag sig og en nyere bil med få kilometer bag sig.

En beskrev sin gang som oplevelsen af at gå i sand. På dårlige dage var sandet tilmed vådt og endnu sværere at gå på.

Nogle talte om følelsen af at være ædru fuld eller en konstant følelse af tømmermænd.

Mange gør brug af billeder af elektriske ledninger, når de skal forklare MS. Det er nemt at forstå, når vi bruger billeder fra dagligdagen. De fleste kan forholde sig til nervebaner som elektriske ledninger – det giver god mening. Dominic fra themsguide.com udvider denne analogi på en mere dybdegående måde:

“I explain that it is like wires in a computer. Randomly and intermittently stripping insulation off. May be harmless, may short the entire thing. May be intermittent, may be permanent. The only repair is wrapping electrical tape around them. Never as good at the real thing.”

Skuespilleren Selma Blair taler i en artikel i The Guardian om overvejelserne i forbindelse med at stå frem med MS.

“You realise this body you’ve inhabited for so many years – this bizarre collection of cells – has turned against you. It’s more than a betrayl. You feel trapped, a hostage inside your own skin. You are a stranger to you.”

Sclerose som en hemmelighed

Der findes stadigvæk en del uvidenhed og fordomme omkring MS i vores samfund. Dette kan skabe grobund for en forskelsbehandling foreksempel i forbindelse med arbejdsmarkedet. Det er måske også frygten for en forskelsbehandling, der gør, at nogle mennesker fristes til at holde deres MS hemmelig.

Det er selvfølgeligt forståeligt og fuldstændigt dit eget valg om du vil holde din MS hemmelig for nogle, alle eller ingen.

Jeg vil alligevel slå et slag for, at du udbreder din viden om MS! Det er din måde at være med til at nedbryde fordomme og stereotyp behandling. Jo flere der kender til MS og måske oven i købet kender en med MS – jo færre fordomme vil der være i samfundet og jo mindre forskelsbehandling.

Humor som Mestring

I forbindelse med min blog læser jeg om mange mennesker med MS. Her støder jeg også på et sprog – et sprog spædet med humor og positivitisme! Nogle bloggere bruger deres blog som terapi. Det at sætte ord på deres følelser og oplevelser kan være med til at bearbejde det at leve med en kronisk sygdom.

I et tidligere indlæg var vi netop inde på positiv mestring af MS, som humor er en del af. Positiv mestring er en vigtig brik i at øge din livskvalitet. Humor kan virke som en støddæmper, frigøre dig, mindske din stress og fremme dit overordnede velbefindende. Dette gælder selvfølgelig for mange kroniske sygdomme.

MS er ikke en dans på roser! Det er også stressende! Det er totalt udmattende både fysisk og psykisk! Der kunne føjes mange flere levende og knap så lyserøde tillægsord til dette…

Trods dette, så er det et faktum, at humor kan hjælpe nogle mennesker i livet, når de møder stress. Et humoristisk syn på livet kan for nogle gøre, at livets stressende oplevelser er nemmere at håndtere. De stressende oplevelser kan måske ligefrem minimeres. Den modsatte pol til dette kan være katastrofe tankegangen.

Eksempler på humor og MS

Jeg har gennem mit arbejde som fysioterapeut lært mange mennesker med MS at kende. Der blev ofte grinet højt og inderligt i fysioterapien, hvor jeg arbejdede i England. Humoren var i høj grad en del af mestringen af MS. Ligesom fællesskabet var det!

Under coronaen har vi lært, at fællesskaber også kan være online fællesskaber – og der er mange mennesker online, der gør deres til at sprede kendskaben til MS. Her er Heathers forklaring på, hvordan hendes MS opfører sig:

“MS is like constantly carrying around a very temperamental toddler, who is on the edge of having a huge tantrum at any moment. With MS (the naughty toddler), everything seems to make it grumpy, which results in an increase in symptoms or a full on relapse. This means I am constantly telling my toddler that everything is fine (even if it’s not…) and that there’s no need for any big tantrums – definitely not. 🙂 Unfortunately, the toddler doesn’t always listen, but I like to think we sometimes come to an understanding. 🙂

Mark Webb er i høj grad med til at udbrede diversitet og kendskab til MS på en sjov måde. Her er hans beskrivelse af hans MS smerter tilsat en god portion selvironi:

”My very first symptom was intense pins and needles down my entire left hand side for three long days. But that description does it an injustice. I call it ”nails and needles” in retrospect, and the sensation sometimes returns, happily not for three days.

“Of course, being a young, carefree man in his 20’s, I ignored it and wrote it off. And later decided I had had a minor stroke. Ridiculous not to have been to the doctor, or indeed hospital, if that was the case!”

 

Hvad med dig?

• Hvordan forklarer du MS – hvordan beskriver du dens symptomer?
• Fik du nogle nye ideer til dine beskrivelser?
• Er du en del af et fælleskab? Og gerne et humoristisk et! Ellers vil jeg opfordre dig til at opsøge et!
• Del gerne indlægget, så vi kan sammen sprede kendskab til MS.

P.S. Her er et eksempel fra MS Trust, hvor et MS attack sammenlignes med en treacle sponge budding!

P.P.S. Tusind tak til Dominic, Martin, Heather og Mark. Husk at besøge dem via de forskellige links i forbindelse med citaterne.

P.P.P.S. Måske tænker du: “jeg har nu styr på, hvordan jeg forklarer MS” –  der er også hjælp til at snakke om MS med børn.