Hjælp til at snakke om MS med børn?
Det kan have sine udfordringer at være forælder med MS, da MS vil påvirke dagligdagen mere eller mindre for alle i familien. Herunder selvfølgelig også børnene. Hvordan kan vi snakke om MS med børn?… det har I sikkert allerede diskuteret derhjemme.
Dette indlæg handler om hvordan der måske kan være hjælp at hente i bøgernes verden til at lære børn om håndtering af følelser og bekymringer. Du kan lade dig inspirere og dykke ned i bøger om følelser til børn – måske er der hjælp at hente til jer? Indlægget indeholder en boganmeldelse af bogen Ruby’s worry af Tom Percival, som er et godt eksempel på en bog af sådan en karakter.
I indlægget vil jeg også slå et slag for workshoppen Digesting Science. Workshoppen giver bud på hvordan man taler om MS helt praktisk med sine børn. Hvad betyder det f.eks. at have fatigue, når du har MS?
Ydermere kan du jo se hvordan en anden forældre med MS gjorde i din situation. Julie skrev en bog selv om MS. Du har måske ikke en spirende forfatter i dig, men derfor kan man jo godt lade sig inspirere.
Skal? – skal ikke snakke om MS med børn?
Måske er I selv midt i en sorgfase, der gør det endnu sværere at tale med børnene om sådan et følsomt emne som MS. Der er mange følelser at gennemleve også som voksen, hvis man får en MS diagnose. Der kan være ønsker om både at beskytte jer selv og børnene.
Hvad sker der, hvis vi ikke snakker om MS med vores børn?
Selvom samtalerne kan være svære, så er de nødvendige for at børnene ikke skal ende med at blive ensomme og urolige.
Børn kan nemt få følelsen af at gå alene med bekymringerne og tankerne om MS, hvis der ikke bliver talt om MS i familien. De fornemmer alligevel fra en tidlig alder, hvis der er noget galt. På den måde er det bedre at italesætte situationen og på den måde skabe en følelse af tryghed, så barnet ikke føler sig alene med bekymringerne.

Vi er klar til at snakke med børnene om MS
Måske er I allerede klar til at tale med børnene og dermed sætte ord på jeres konkrete situation for at skabe tryghed. Men hvor meget skal man fortælle? Det handler jo om at skabe tryghed og et frirum til at snakke om følelser, tanker og spørgsmål. På den anden siden vil man jo for alt i verden ikke give børnene unødvendige bekymringer om fremtiden.
Hvad bør man overveje, inden man skal snakke med børn om MS?
- Hvor gamle skal børnene være, før vi tager snakken
- Detaljegraden af snakken i forhold til børnenes alder
- Hvor meget viden skal de have om fremtiden
- Hvor forberedt skal børnene være
- Hvornår er de gamle nok til at få yderligere viden om MS
- Mental forberedelse af børnevenlige forklaringer om symptomer på MS
Find en måde som I føler passer til jer og til børnenes alder og behov. På den måde kan børnene få viden og tryghed til at håndtere situationen. De kan deltage på deres niveau og være med i hverdagens problemløsninger. Sæt jer i børnenes sted og se situationen fra børnenes perspektiv, besvar spørgsmål og ret eventuelle misforståelser.
Bevar fokus på familielivet og ikke kun sygdommen. Bliv ved med at planlægge familie begivenheder men forklar også om eventuelle behov for pauser og restitution. Undgå at give børnene skyldfølelse eller følelse af ansvarlighed, hvilket måske får dem til at indtræde i en forældre rolle fremfor børne rolle. Snak med dem om deres følelser.
Børn er generelt gode til at klare belastninger, hvis de har en forståelse af situationen svarende til deres alder og oplever en tryghed i at der er nogle der tager hånd om situationen.
Bøger som inspiration til samtaler med børn om MS
Børn kommer med et bredt spektrum af følelser. Følelser kan blive så store, at de ikke kan håndteres indvendigt på egen hånd. De har brug for at komme ud som en del af håndteringen af følelserne. Netop det at lære at håndtere følelser er en vigtig del af vores opvækst. Hvis du selv synes, at det er svært at snakke med børnene om følelser og tanker – så kunne du måske få hjælp fra bøgernes verden.
En hyggestund kan være en god lejlighed til at få en snak om MS og følelser afledt af at have MS tæt inde på livet i familien. Når I hygger jer med en bog, vil samtalen måske flyde lidt lettere. Jeg vil hermed opfordre dig til at dykke ned i bøger om følelser til børn.

Corona og bekymringer
Under Corona nedlukningen 2020 blev forældre i en periode også ansvarlige for at hjemmeskole deres børn. Det var i den forbindelse, at jeg i England stiftede bekendtskab med en bog, der netop handler om at håndtere bekymringer.
Det drejede sig om Ruby’s Worry af Tom Percival. Som en del af hjemmeskolen fik mit barn adgang til en online video, hvor skolelederen læste bogen op. Det var jo midt i en tid fuld af bekymringer pga Covid 19, og jeg tror, at de fleste (både børn og voksne) havde en eller flere bekymringer i baghovedet. Det var nok også derfor, at jeg husker videoen så tydeligt.
Det var en simpel lille historie med et vigtigt budskab. Tal om dine bekymringer – på den måde bliver de mindre. Det simple budskab blev illustreret stærkt med dejlige illustrationer i børnehøjde med god brug af farver og mangel på samme til at understrege historiens handling.
MS og corona er selvfølgelig ikke at sammenligne. Alligevel kan budskabet om at mindske eller fjerne bekymringer overføres til mange situationer. Det er jo det, som det hele handler om. At italesætte ens bekymringer og følelser for at komme videre med ro i maven.
At vi netop selv befandt os i en pandemi med diverse bekymringer afledt heraf, fik historien om Ruby’sWorry til at give genklang hos mig. Måske kan du også finde en bog der giver genklang hos dig, som du kan bruge til at tage hul på en snak med dine børn. Der findes mange bøger om følelser til børn, og der er sikkert også en, som du kan bruge.
Hvis du søger på nettet vil du finde mange både danske og engelske eksempler på bøger om følelser til børn.
Ruby’s Worry – anmeldelse
I Ruby’s Worry møder vi den glade pige Ruby, som elsker at være Ruby. Lige indtil den dag hvor hun opdager en bekymring. Bekymringen er illustreret som en gul krussedulle med 2 øjne og med store, tykke øjenbryn. Den starter med at være lille – men vokser sig hurtigt større og større. Til sidst er den så stor, at Ruby tænker på den hele tiden, uanset hvad hun laver.
Bekymringen følger hende overalt, selvom den er usynlig for andre. I takt med at den gule bekymring vokser sig større, så bliver illustrationerne i bogen ændret til grålige toner, som understreger handlingen fint.
Heldigvis får Ruby en ven, og hun finder ud af, at denne ven også har en bekymring. Sammen finder de en løsning til at få deres bekymringer til at skrumpe. Dette illustreres ved at de grålige toner udskiftes med sprudlende farver igen.
Ruby lærer en vigtig lektie om at håndtere bekymringer, der hjælper hende fremadrettet. Jeg synes Ruby’s Worry er en genial måde at ruste ens børn til at håndtere bekymringer og dermed ikke være bange for at have bekymringer i fremtiden. De har de nødvendige værktøjer til at mindske eller fjerne bekymringerne.
Jeg håber, at Ruby’s Worry har givet dig lyst til at dykke ned i bøgernes verden med henblik på at snakke med børn om MS. Jeg vil nu fortsætte med en anden metode, hvorpå man kan snakke om MS på – nemlig via en workshop.
Digesting Science
Digesting science er en workshop med forskellige aktiviteter sammensat til at lære 6-12 årige børn om MS. Målet er at udstyre børn med viden og empowerment i forhold til at have en forældre med MS. Workshoppen er lavet af Barts MS Research Team ved Queen Mary University of London i 2013. Hvis man er interesseret i at arrangere workshoppen kan man få det nødvendige udstyr sendt ud. Det var netop dette vi gjorde på min tidligere arbejdsplads i England.
Udstyret var gennemtænkt og let at gå til. Aktiviteterne var sjove for børnene – men også lærerige. F.eks. fik de briller på for at illustrere problemer med synet, de spillede brætspil om at få vitamin D osv. Det gav også muligheder indbyrdes støtte og spejling mellem forældre og børn i samme situation. Skulle du have mulighed for at deltage i en workshop, kan jeg varmt anbefale dette. Du kan evt. læse mere her.
Gå et ekstra skridt
At være forældre med en kronisk lidelse som MS kan være svært. Måske har du ikke endnu fundet de ressourser, som kan hjælpe dig til at snakke med børn om MS. Den situation stod Julie i – derfor besluttede hun sig for at skrive en bog om at have en mor med en kronisk sygdom. Du kan læse mere om bogen her.
Tal med andre i samme situation
Julies bog er netop et forsøg på at vise hendes søn, at han ikke er alene om at have en mor med en kronisk sygdom. Det bringer også en anden vigtig pointe på banen. Giv børn og unge muligheder for at spejle sig i andre i samme situation. Giv dem muligheder for at åbne op om tanker og følelser med andre børn/unge, der forstår situationen.
Du kan læse mere om sådan et initiativ fra Scleroseforeningen her.

Fat mod
Jeg håber du har fundet inspiration og mod til at snakke med børn om MS.
- Fik du nogle ideer til at bryde isen?
- Del gerne dine egne ideer til at snakke med børn om MS
P.S. Her kan du læse mere om, hvordan du kan hjælpe andre til at relatere sig til din MS.

Artiklen er skrevet af Henriette, fysioterapeut med noget på hjertet. Passion: at skrive om MS til dig (med eller uden MS). Mål: at inspirere og udbrede viden om MS baseret på min erfaring som fysioterapeut samt bryde isolation og fremme fællesskab.